..sono stati pubblicati i disegni di “Regala un Sorriso”!


Il neuroblastoma

colpisce i bambini.                   

..è un motivo sufficiente per non restare a guardare?  

Anche dopo “Fiocchi di Natale 2007” sarà possibile acquistare una scatola di cioccolatini presso la sede di PUNTO (fino ad esaurimento scorte). I soldi raccolti verranno devoluti all’Associazione NB dell’Ospedale Gaslini di Genova per la ricerca contro il neuroblastoma. Una gravissima malattia che colpisce i bambini.

1. Cos’è il Neuroblastoma?
Il Neuroblastoma è un tumore dell’infanzia che origina dal sistema nervoso simpatico. Alla diagnosi, nella maggior parte dei casi, si presenta con metastasi allo scheletro ed al midollo.

2. Cosa fa l’Associazione NB?
Promuove la raccolta di fondi, da destinare alla ricerca sul Neuroblastoma e sui tumori solidi pediatrici in Italia, e la diffusione di conoscenze e informazioni fra il pubblico e, soprattutto, fra pediatri, sullo stato della ricerca e dei progressi.

3. Come posso aiutarvi?
Divenendo socio, promuovendo la nostra attività, diventando un nostro volontario o semplicemente contribuendo alle campagne di raccolta fondi.  

4. Dove posso trovarvi?
Al
Numero Verde 800.910056, dove verranno fornite tutte le informazioni necessarie.

5. Come vengono utilizzate le donazioni?
E’ possibile controllare direttamente la destinazione delle donazioni esaminando i bilanci certificati dai revisori dei conti, dai quali si evidenzia come le risorse dell’Associazione vengano destinate alla ricerca, soprattutto, e in parte anche all’incremento dell’attività di raccolta fondi.
 

6. Posso detrarre dalle tasse il versamento in vostro favore?
L’Associazione NB è un’Associazione di promozione sociale e come tale permette la detraibilità secondo le seguenti modalità: le erogazioni liberali a favore dell’Associazione NB sono deducibili per le società interamente per un massimo di 1.032 € o sino al 2% del reddito imponibile. Al momento dell’erogazione è sufficiente richiedere ricevuta conforme alla segreteria al n. 010.6018938.

7. Come faccio a sapere quello che realizzate?
Oltre che sul sito www.neuroblastoma.org , tutte le informazioni sull’attività associativa e scientifica sono riportate sul nostro periodico, per abbonarsi al quale è sufficiente un contributo di 15 € se si è già soci, e di 25 € in caso contrario.

8. Chi decide come investire nella ricerca? Dove vanno i soldi raccolti?
L’Associazione NB ha un Comitato Tecnico Scientifico che con il Consiglio Direttivo traccia le linee guida da seguire nel finanziamento della ricerca. I soldi investiti vanno in tutti i centri AIEOP e in tutti gli Istituti Italiani, e non solo, che studiano il Neuroblastoma.

Testimonianza di Alessandra: “Ciao, sono Alessandra e ho 17 anni, sono stata operata di Neuroblastoma quando ne avevo 5, e vi assicuro che da allora per me le cose sono cambiate. Ho avuto fortuna, a differenza di tanti altri bimbi mi sono salvata e questo lo devo a voi. Ovviamente allora ero troppo piccola per capire cosa mi accadeva realmente, ma crescendo ho capito quale rischio ho corso ed ho iniziato a informarmi su questa malattia. Ai genitori a cui tocca il difficile compito di sostenere il proprio figlio in questa situazione posso dire che la vicinanza ma anche la sincerità, quando è possibile, sono importanti, specialmente quando un bimbo piccolo si domanda come mai sta perdendo tutti i capelli o perchè deve stare in ospedale invece che all’asilo. A quelli che invece sono toccati personalmente dalla malattia posso dire solo che si può combattere…Ringrazio l’associazione e quei medici che sono stati in grado di regalarmi un sorriso in ospedale, grazie a voi non ho perso tutte quelle belle cose che offre la vita…grazie di cuore”.                         

Testimonianza di Ambrogio e Giulia: “Fino a due anni fa eravamo una famiglia come tante altre, poi mio figlio a due anni è stato colpito dalla malattia gli è stato diagnosticato un IV stadio. Eravamo disperati pensavamo che più nulla contasse per noi poi pian pian grazie ai medici del Bambin Gesù la malattia è regredita ed è stato possibile effettuare l’operazione. Ora ha tre anni è sta bene noi siamo fiduciosi e speriamo sempre in bene. Ciò che abbiamo vissuto in un anno di ospedale ci ha profondamente cambiato e migliorato come persone; ci ha fatto comprendere quante cose della vita a cui davamo importanza in realtà erano insignificanti di fronte a ciò che stavamo vivendo; ci ha dato la possibilità di vedere da vicino le sofferenze di bambini che chi vive nel suo bel guscio protetto non riesce nemmeno ad immaginare. La solidarietà e la forza che abbiamo trovato nei genitori di tanti bambini in un primo momento ci ha stupito perché non riuscivamo a capire da dove prendessero tanta forza di fronte al dolore, alla fine della nostra esperienza d’ospedale ci siamo sentiti dire la stessa cosa da coloro che, sfortunatamente, ci avevano succeduto ed abbiamo capito che quell’esperienza aveva cambiato anche noi. Io e mia moglie per questo NON VOGLIAMO DIMENTICARE. Infine vorrei dire a tutte quelle persone che pensano che queste cose possano succedere ad altri che non è così che queste malattie possono colpire chiunque e che solo la ricerca può aiutare a sconfiggere questa malattia.”                      

Testimonianza di Sara Bucci (PG): Sono la mamma di Diego, un bellissimo bimbo di due anni al quale è stato diagnosticato un neuroblastoma all’età di due mesi. A tre mesi e mezzo Diego è stato operato dai medici del Gaslini e, a distanza di 2 anni, torniamo a Genova per fare i controlli e, finora, è andato tutto bene. Fino a quel momento io non sapevo che i bambini così piccoli potessero già essere affetti da una malattia così terribile: oggi lo so e cerco di divulgare il più possibile il messaggio dell’Associazione, perchè tutti, anche coloro che sono fortunati e non hanno bimbi malati, possano aiutarci a sconfiggere questa malattia. Testimonianza di Sara Venturi (SP): Mi chiamo Sara e ho 17 anni. Non sono la madre di una delle tante piccole vittime di questa terribile malattia, ma una protagonista. A gennaio (2007) mi è stato diagnosticato un neuroblastoma (3° stadio) dopo un forte dolore sotto il seno e qualche esame che ha confermato i sospetti dei risultati della RMN. Sono di La Spezia e per fortuna vicina all’ospedale G. Gaslini dove sono stata curata da persone professionalmente preparate e umanamente stupende. Sono ancora pochi i casi di giovani adolescenti affetti da questa malattia e per questo forse dovrei rivolgermi a quei genitori che si trovano a dover combattere contro un male così crudele. Ho conosciuto molti bambini lungo il mio cammino, loro sono più forti di tutti noi, forse per l’incoscienza. Per me è stata dura, ma non considero questo male solo negativamente, perché mi ha reso migliore e mi ha insegnato ad apprezzare anche le piccole gioie della vita.. il profumo dei fiori, il sorriso di un bambino, che mai e poi mai dovrebbe essere spezzato da situazioni come queste. Per fortuna il mio cammino verso la guarigione è stato breve ma nulla cancellerà mai il dolore fisico e soprattutto morale che ho vissuto. Rimarrà indelebile come la mia lunga cicatrice sul fianco. Grazie a tutto lo staff del Gaslini e un augurio a genitori e bambini che stanno lottando. 

A questo link puoi trovare i Disegni fatti dai bambini di Berlingo in occasione di Fiocchi di Natale, per ogni disegno pubblicato sono stati donati dalla Famiglia del piccolo Alessandro, 2 € per la ricerca contro il Neuroblastoma.. Guarda i disegni.. sono bellissimi!

http://www.comicomix.com/alessandro2007_2.asp

Ringraziamo la Famiglia di Alessandro per averci dato questa opportunità e gli auguriamo tanto bene!